ALESSANDRA FRACCAROLI SCRIVE AL GOVERNATORE

Autonomia e disabilità
la lettera a Zaia

09/01/2019 21:40

La tecnologia è sempre più essenziale per l'assistenza alle persone con disabilità fisiche e quando qualcosa non funziona la vita risulta ancora più difficile. Lo sa bene Alessandra Fraccaroli, una 34enne veronese che ha voluto rendere pubblica la sua vicenda: il completo malfunzionamento della carrozzina elettrica durante le vacanze natalizie e la mancata assistenza per tutto quel periodo. La 34enne ha scritto una lettera aperta al governatore del Veneto, Luca Zaia, per cercare di risolvere questa situazione che può capitare ad ogni persona con disabilità. Un appello in vista anche dell'autonomia che verrà concessa alla Regione.

Ecco la lettera integrale di Alessandra pubblicata su mylivetelevision.it:

"Gentile presidente Luca Zaia. Mi presento: sono Alessandra, una donna trentaquattrenne dalla provincia di Verona costretta su una sedia a rotelle da 19 anni. Le scrivo perché voglio renderla partecipe di un pezzetto della mia quotidianità e chiederle un paio di cose riguardanti l’autonomia veneta.

Secondo Lei è pensabile che ad una persona tetraplegica le venga tolta la poca autonomia rimasta a causa delle tempistiche assurde di un joystick guasto da sostituire?

Secondo Lei è normale dover aspettare un minimo dai 10 ai 30 gg lavorativi per l’arrivo di un pezzo dal magazzino della più famosa azienda fornitrice di ausili di carrozzine manuali ed elettriche?

Le racconto l’ultima mia vicessitudine per concludere in bellezza le festività natalizie. Accade che sul display della carrozzina elettrica Ottobock compaia un enorme pallino rosso con scritto ERROR 37. Rosso come il fuoco e come il mio volto, un misto di rabbia e paura. Il bolide si è bloccato completamente.

La sensazione è di sentirmi ancor più impotente, inerme, incapace di gestire la poca autonomia rimasta. Sale il panico!!

È venerdì pomeriggio e cerco di contattare chi me l’ha consegnata e chi solitamente effettua l’assistenza tecnica. Giustamente sono in ferie fino a dopo l’epifania ma gentilmente mi mandano dei consigli su dove potrei azzardare a far mettere le mani e vedono di valutare il guasto… ma il risultato non cambia. C’è da cambiare un pezzo e i magazzini sono chiusi per tutto il periodo delle festività. Ad oggi dai 10 ai 30 giorni lavorativi per averlo in ortopedica poi c’è il tempo del montaggio.

E così per tutto questo tempo sono e rimarrò fuori uso, tanto quanto il mio bolide.

Lui: l’estensione del mio corpo, le mie braccia, il mio busto, le mie gambe, la mia autonomia. Lui che dal 2015 mi ha ridato la parvenza del senso di libertà che ora con quell’Error 37 me l’ha ritolta. Per fortuna sono provvista di una sedia a rotelle manuale così da potermi far spostare dai miei famigliari ed evitarmi la forzatura a letto. Costretti a loro volta ad essere sempre disponibili per le mie richieste di spostamento, basculamento schienale, azionamento dei dispositivi tipo tv/computer/smartphone.

Per Lei “non carrozzato” è un po’ come se ci fosse stato un blackout elettrico a casa e si ritrova imprigionato all’interno, senza poter uscire perché la porta è elettrica. La luce è assente ed è al buio, il frigo non funziona più così tutte le provviste nel frattempo vanno in malora, il fornello non può essere acceso, l’acqua nella doccia non si riscalda, non può ricaricare il cellulare, tutti gli elettrodomestici non funzionano più… non può chiamare neanche il tecnico perché non c’è corrente e poi anche se ci fosse, il tecnico o non è disponibile o è in ferie. Non può farci nulla. Deve starsene chiuso in casa ed/ad aspettare chi non ha il suo problema e non arriva tra poco. Molto probabilmente il sentimento che sta provando ora leggendo queste righe, è simile a quello che provo io in assenza del mio bolide.

Dirà “beh, può succedere”!

Certo che può succedere, lo sappiamo tutti che gli aggeggi elettronici ogni tanto hanno e danno qualche problemino, però… perché non esiste un’assistenza h24 per quanto riguardano ausili tecnologici del genere?

C’è l’assistenza h24 per bici, moto, auto, navi, aerei (beni non di primissima necessità e facilmente sostituibili) e per delle carrozzine elettriche personalizzate o altro (visto che ci viviamo sopra non per hobby ma per costrizione all’utilizzo) niente?

E non è cosa impossibile… basterebbe dare a turno la reperibilità ai tecnici e ai manutentori del settore per ogni città d’Italia, nonché ai magazzini. I corrieri lavorano tutto il tempo dell’anno! Non significa che tutti i weekend o le festività gli specialisti avranno delle emergenze ma nell’emergenza almeno uno specialista per noi ci sarà. Perché non si crea un pronto intervento come per il blocco negli ascensori? (Gazzetta Ufficiale del 10 giugno 1999 del Decreto del Presidente della Repubblica numero 162/1999)

Ma per come funziona la sanità, non potrebbe comunque esistere perché c’è tutto l’iter burocratico da effettuare:

– richiesta di sostituzione della parte danneggiata da parte del medico di base

– mandare un famigliare al distretto ulss di appartenenza per portare la richiesta e fare la segnalazione

– il distretto davanti alla documentazione valuterà il costo da sostenere

– se si rientra nel budget prestabilito dalla stessa ulss/regione/stato (se la risposta è no, sono spese a carico del proprietario) compilerà una domanda di sostituzione dell’ausilio guasto

– il distretto la invierà via mail e fax all’ortopedica vincitrice dell’appalto

– l’ortopedica verificherà l’ausilio da sostituire e se non ne sono provvisti si faranno recapitare l’ausilio dalla casa madre

– la casa madre in tempi più o meno modesti (m’han detto minimo dai 10 ai 30 giorni lavorativi) invierà il tutto all’ortopedica

– l’ortopedica in base alle tempistiche d’arrivo interne chiamerà la sottoscritta per farsi portare la carrozzina (o se si vogliono allungare ulteriormente i tempi vengono a prendersela a casa con il contributo per il ritiro)

– l’ortopedica sistemerà il guasto in un tempo più o meno variabile il quale farà in modo che la proprietaria, l’utente, la paziente, diventerà impaziente ed altresì una belva umana!!


Deve sapere che essere dipendenti da tutto e da tutti in Italia è così frustrante!

E menomale che il guasto è avvenuto a casa, quindi sono riuscita a farmi spostare sul letto e farmi trasferire sulla carrozzina manuale, ma se fossi stata in giro? Come ci tornavo a casa? Mi è stato detto che l’unica soluzione era ed è il carro attrezzi! Per allentare la tensione ho ribattuto “ma nell’eventualità la sottoscritta resterebbe sulla carrozzina caricata sull’Aci?!”

Possibile che nessuno degli adetti ai lavori abbia mai pensato a queste tipologie di problematiche e a dei servizi più immediati? Facendo così si vanno ad aggiungere problemi a chi problemi ne ha già fin troppi.

Quali sono le priorità in questa vita alquanto faticosa e piena di imprevisti?

Bisogna soffermarsi a pensare anche a queste situazioni e cercare di trovare delle soluzioni.

Conoscendo la Sua disponibilità e quanto tenga all’Autonomia della Regione, Le chiedo se è normale tutto ciò e se concretamente non si possa gestire meglio l’Autonomia di una persona.

Mi sono sempre battuta per andare a votare, per il Referendum consultivo sull’autonomia ancor di più (il seggio comunale non era attrezzato per le persone disabili, ma questa è un’altra storia oramai risolta) perché credo nelle potenzialità della nostra Regione Veneto. Non cerco raccomandazioni ma considerazioni e magari spunti per riuscire a migliorare i servizi/disservizi.

Certa in una sua risposta La saluto cordialmente e… autonomia pien caliera!"


 
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